SAPHO is een syndroom dat verschillende ziektes bevat, waarbij het bot wordt aangetast. Het woord SAPHO is een afkorting.
De letters staan voor de volgende ziektes:
- Synovitis, ontsteking van het vlies rond het gewrichtskapsel
- Acne, aandoening van de talgklieren, zichtbaar op de huid
- Pustulosis, met vocht gevulde blaren op de huid
- Hyperostosis, een verdikking van het bot
- Osteitis, een ontsteking van het bot
Het karakteristieke symptoom van het syndroom is een pijnlijke, gezwollen borstkas. Het is een zeldzame aandoening, waarbij de botten een ongezonde groei vertonen. Er kan gesteld worden dat iemand aan SAPHO lijdt wanneer botpijnen voorkomen in combinatie met acne, pustulosis of hyperostosis. SAPHO komt voor bij mensen die tussen de 20 en 60 jaar oud zijn.
Meestal verloopt de aandoening goed, met pieken en dalen in de klachten, zonder dat de effecten gevaarlijk zijn.
Symptomen SAPHO
De symptomen van SAPHO kunnen sterk verschillen, omdat het verschillende aandoeningen betreft. Bij de ene patiënt zal de éne aandoening sterker aanwezig zijn dan de ander, waardoor het ziektebeeld verschilt. De meest voorkomende symptomen van SAPHO zijn:
- Pijn en zwelling in de borstkas
- Huidafwijkingen zoals puisten en pustels op handpalmen en voeten
- Ontstoken gewrichten in armen en benen (stijve, gezwollen gewrichten)
- Ontstekingen waar het pees aan het bot zit
- Een ontstoken SI-gewricht
- Géén reuma te vinden in het bloed
- Bij bloedonderzoek wordt HLA-B27 gevonden
Verder is de huid vaak zichtbaar ongezond, in de vorm van rode vlekken en/of puisten. Dit kan overal op het lichaam voorkomen. De pijnlijke, gezwollen borstkas is het belangrijkste, kenmerkende symptoom van SAPHO. Ga bij deze klacht altijd naar de dokter. Het is belangrijk dat SAPHO behandeld wordt, anders raakt je bot steeds meer aangetast.
Diagnose
Het is erg lastig om een diagnose te stellen voor patiënten met SAPHO. Dit omdat het een samenbundeling is van vele verschillende aandoeningen. De meest voorkomende oplossing voor het onderzoek is het maken van een botscan. Je krijgt een licht radioactieve stof ingespoten om de botstructuur zichtbaarder te maken. De arts kan dan de afwijkingen in het skelet beter zien op de botscan en stellen dat er sprake is van SAPHO.
Een andere mogelijkheid is het maken van een CT-scan van de borstkas. Wanneer de ziekte in een beginnende fase is zal hier echter nog niks zichtbaars te vinden zijn. Een MRI-scan kan in een vroeg stadium wel al beenmergafwijkingen weergeven. Deze afwijkingen wijzen op beginnende SAPHO.
Behandeling
De behandeling kan verschillen per patiënt, afhankelijk van de klachten.
– Vaak worden ontstekingsremmende pijnstillers voorgeschreven, om de ontstekingen tegen te gaan en het verloop van de ziekte zo pijnloos mogelijk te laten gaan.
– Soms worden hiernaast ook bisfosnfonaten voorgeschreven. Dit is een medicijn dat het bot helpt met het opnemen van calcium. Het is een behandeling tegen de osteoporose. Het wordt ingebracht met een infuus, één keer per 3 of 4 maanden. Deze behandeling wordt binnen een dag uitgevoerd. Op de dag van de behandeling hebben mensen vaak last van spierpijn of stijfheid, dit gaat vanzelf weer over. Bisfosfonaten werken erg goed bij mensen met SAPHO, omdat de ongezonde botgroei wordt tegengegaan. De botten krijgen ook een betere vorm, en dit zal de pijn sterk verlichten.
– Verder wordt vaak gewerkt met bewegingstherapie. De fysiotherapeut doet oefeningen met je om je spieren en gewrichten soepel te houden, zonder deze te overbelasten. Wanneer een patiënt pijn lijdt is deze vaak geneigd om het pijnlijke deel van het lichaam niet of zo min mogelijk te gebruiken, om de pijn te beperken. Het langdurig niet gebruiken van bepaalde spieren en gewrichten kan er echter voor zorgen dat deze verslappen en verstijven. Daarom is het van belang om je lichaam goed te blijven gebruiken, altijd zonder teveel druk op jezelf te zetten.
Bij het thuis uitvoeren van de oefeningen is het belangrijkste om naar je eigen lichaam te luisteren. Bewegen mag pijn doen, maar niet te veel. Bij teveel pijn overbelast je je spieren en gewrichten.
– Een reumatoloog kan ontstoken gewrichten behandelen.
– Een neuroloog kan een belangrijke rol spelen in de pijnbestrijding tijdens het ziekteverloop.
– Een orthopedisch chirurg kan opereren op botten, pezen en gewrichten. Zo kan deze bijvoorbeeld loszittende stukjes bot in het gewricht verwijderen en gewrichtsuiteinden gladder maken, om de botten een gezondere vorm te geven.
– Een ergotherapeut kan je leren hoe je tijdens dagelijkse bezigheden het beste kan bewegen om de gewrichten en spieren zo min mogelijk te belasten, maar ze wel genoeg en gezond te gebruiken.
Leven met SAPHO
Ben je gediagnostiseerd met SAPHO? Weet dan dat de ziekte meestal rustig verloopt. Luister goed naar de arts en eventuele specialisten en volg de aanbevolen behandeling zo goed mogelijk. Verder kan je zelf nog zorgen dat je goed in beweging blijft, om de gewrichten en spieren soepel en sterk te houden.
Beweeg minimaal een half uur per dag. Niet iedere sport is goed voor mensen met reumatische aandoeningen, omdat het belangrijk is om niets te overbelasten. Aangeraden activiteiten zijn wandelen, fietsen, zwemmen, yoga en nordic walking. Een oefen- of fysiotherapeut kan helpen met het kiezen van een sport die bij je past.