Sarcoïdose, een zeldzame aandoening met ontstekingen in organen en weefsels

Sarcoïdose is een zeldzame aandoening waarbij verschillende organen en weefsels ontstoken kunnen raken. Het is een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem zich tegen het lichaam keert. Om de ontstekingen te bestrijden maakt het lichaam grote hoeveelheden witte bloedcellen aan, zoveel dat deze zich op gaan hopen. Deze ophopingen van bloedcellen worden granulomen genoemd. Ook kan er littekenweefsel ontstaan. Granulomen en littekenweefsel kunnen de werking van de organen tegen gaan.

Sarcoïdose kan zowel acuut als sluipend ontstaan. Wanneer de ziekte uit het niets begint zijn de klachten vaak het ergst in het begin, en nemen deze geleidelijk af. Wanneer de ziekte echter een langzame opstart heeft zijn de klachten in het begin vaak minder heftig, maar kunnen deze wel langer duren. In dit geval wordt het chronische sarcoïdose genoemd.

De ontstekingen kunnen bijna overal in het lichaam ontstaan, maar komen het vaakst voor in de longen, lever, de lymfeklieren, de huid en de ogen. De ziekte verdwijnt meestal vanzelf binnen twee tot drie jaar, maar kan wel blijvende klachten met zich mee brengen. De ontstekingen zijn dan verdwenen, maar klachten als vermoeidheid, koorts en spierpijn kunnen overblijven. De ziekte is niet dodelijk.

Sarcoïdose komt het meest voor bij mensen met een leeftijd tussen de 20 en de 40 jaar. Het komt even veel voor bij mannen als bij vrouwen.

Symptomen Sarcoïdose

De symptomen kunnen verschillend zijn afhankelijk van het gebied waarin de ontstekingen bestaan. De klachten kunnen blijven wanneer de daadwerkelijke ontsteking al genezen is. Klachten die vaak voorkomen zijn:

  • Spierpijn bij de ontstoken gebieden
  • Vermoeidheid
  • Benauwdheid, kortademigheid, hoesten
  • Bloedneuzen, reukverlies
  • Gewrichtsklachten
  • Branderige en/of droge ogen
  • Concentratieproblemen
  • Duizeligheid
  • Slaapproblemen
  • Depressie
  • Hoofdpijn
  • Zwellingen en/of rode plekken op de huid
  • Droge mond
  • Hartritmestoornissen, hartklachten

Vermoeidheid is de meest voorkomende klacht, en volgens veel patiënten ook de klacht die de meeste problemen met zich mee brengt. Bij de meeste sarcoïdose patiënten komen niet alle symptomen voor, dus ga ook naar de dokter wanneer je slechts een klein deel van de klachten bij jezelf herkent.

Oorzaak

De oorzaak van sarcoïdose is onbekend, zoals bij meer zeldzame en auto-immuunziektes het geval is. Een vermoeden is dat erfelijkheid en omgevingsfactoren samen een rol spelen in het ontwikkelen van de ziekte. Welke factoren dat precies zijn, is nog onduidelijk.

Diagnose

Omdat de klachten vaak veel overeenkomsten hebben met andere ziektes, zoals tuberculose en longkanker, en sarcoïdose een zeldzame ziekte is, worden andere aandoeningen eerst uitgesloten. Daarom worden er vaak verschillende onderzoeken uitgevoerd voordat de daadwerkelijke diagnose gemaakt kan worden. Denk aan bijvoorbeeld de volgende onderzoeken:

– Bloedonderzoek. Hierbij wordt het aantal afweercellen en het calciumgehalte in je bloed gemeten. Een verhoogde hoeveelheid calcium kan wijzen op sarcoïdose.

– Urineonderzoek. Ook in de urine kan het calciumgehalte gemeten worden.

– Röntgenfoto of CT-scan. Hiermee wordt gekeken naar eventueel littekenweefsel rondom organen en weefsels, en naar de gezondheid van de organen.

– Een longfunctietest, in het geval van longklachten. Deze test laat zien hoe goed de functie van de longen is en of de longinhoud voldoende is. Ook kunnen specifieke longziektes worden uitgesloten.

– Weefselonderzoek. Dit onderzoek wordt meestal pas na andere onderzoeken verricht, wanneer de andere onderzoeken nog geen diagnose hebben opgeleverd. Er wordt een klein beetje weefsel weggenomen, waarin de granulomen gevonden kunnen worden.

Behandeling

Wanneer je gediagnostiseerd bent met sarcoïdose, wordt vaak begonnen aan de behandeling. Helaas is er geen behandeling die de aandoening volledig geneest, dit zal je lichaam voor een groot deel zelf moeten doen. Wel kan de genezing in de hand geholpen worden door verschillende therapieën en medicatie. Niet iedere patiënt zal medicatie nodig hebben. Voorbeelden van verschillende behandelingen zijn:

– Ontstekingsremmers of NSAID’s. NSAID’s zijn verdovingen die lokaal worden ingebracht door middel van een injectie, en tevens de koorts verlagen. Deze medicatie wordt voorgeschreven wanneer er sprake is van pijnklachten in gewrichten en/of spieren.

– Corticosteroïden: ontstekingsremmers. Deze helpen de ontsteking te onderdrukken maar kunnen op lange termijn voor onprettige bijwerkingen zorgen. Ze zijn in drie vormen verkrijgbaar: in pil-vorm, in de vorm van zalf tegen huidproblemen en in de vorm van oogdruppels tegen oogproblemen.

– Immunosuppresiva, middelen die het immuunsysteem onderdrukken. Dit kan nodig zijn omdat we spreken over een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem zich tegen het lichaam heeft gekeerd. Deze middelen zijn slecht voor de weerstand, maar helpen de ziekte sneller te genezen. Dit wordt pas voorgeschreven wanneer andere medicatie niet goed genoeg werkt.

Biologicals: een nieuw soort middel dat specifieke eiwitten blokkeert. Het ontstekingsproces wordt daardoor onmiddellijk tot een halt gebracht. Omdat het een nieuw middel is, is het nog niet verkrijgbaar in ieder ziekenhuis.

– Fysiotherapie, om het lichaam soepel te houden tijdens het herstellingsproces en de conditie zo goed mogelijk te houden terwijl de weerstand relatief laag is.

– Oefentherapie om de gewrichten en spieren soepel te houden. Dit kan de klachten in de gewrichten en spieren beperken.

– Ademhalingstherapie, om op een betere manier te leren ademen wanneer een ontsteking voor benauwdheid of kortademigheid zorgt. De klachten worden hierdoor beperkt.

– Massage, om pijn en spierproblemen te verlichten.

Sommige patiënten zullen na twee tot drie jaar vanzelf genezen zonder enige vorm van medicatie. Ook bij die patiënten kunnen er wel langdurig klachten overgehouden worden aan de aandoening. Bij een klein deel van de patiënten blijven de granulomen aanwezig, ook wanneer er wél voor medicatie is gekozen. Zij houden nog langer klachten over aan de aandoening.

Een zeldzame ziekte

Sarcoïdose komt voor bij ongeveer 5 op de 10.000 mensen. Het komt voor bij iedere etnische groep en zowel bij mannen als vrouwen. Wel is gebleken dat sarcoïdose in de ene etnische groep meer voorkomt dan in de andere. De reden hiervoor is onbekend. Scandinavische, Aziatische Duitse, Ierse en Puerto Ricaanse bevolkingsgroepen worden vaker getroffen dan andere groepen. Ook jonge negroïde vrouwen zijn een voor sarcoïdose vatbaardere groep. Dit wekt het vermoeden dat de ziekte een relatie zou kunnen hebben met bepaalde genen en erfelijke factoren.

In Nederland komt de ziekte nog minder voor, zo’n 2 op de 10.000 mensen leidt eraan. Hoewel de ziekte vooral voorkomt bij mensen met een leeftijd tussen de 20 en de 40 jaar, sluit dit andere leeftijdsgroepen niet uit. Bij patiënten onder de 10 jaar en boven de 60 verloopt de ziekte echter rustig, en blijven de klachten vaak beperkt tot vermoeidheid.

Leven met Sarcoïdose

Omdat de heftigste, meest voorkomende klacht vermoeidheid is, kan Sarcoïdose het dagelijks leven in de weg zitten. Werk en sociaal contact kan moeilijker worden. Omdat het een zeldzame ziekte betreft, zullen de meeste mensen ook niet weten wat sarcoïdose inhoudt. Daarom zal je regelmatig uit moeten leggen wat je ziekte inhoudt en wat voor gevolgen deze met zich mee brengt. Natuurlijk kan je mensen altijd verwijzen naar deze website.

Ook worden er gratis bijeenkomsten georganiseerd voor patiënten die hun ervaringen willen delen. De bijeenkomsten hebben vaak een thema, zoals het omgaan met vermoeidheid. Meer informatie over deze bijeenkomsten vind je op www.sarcoidose.nl.

Gesponsorde links